elektronisch patientendossier

Ik hou me de laatste tijd bezig met onderzoeksdata voor de relatie tussen voeding en gezondheid. In ons project EuroDISH (www.eurodish.eu) heb ik dus al eens voorgesteld om consumenten hun gegevens over voedselgebruik en hun patientendossier te laten beheren en dat ook vrij te laten geven aan onderzoekers. De consumenten/patienten zijn m.i. eigenaar van die data.
Dat levert van collega's nog wel eens vragen op en een hele discussie over eigendomsreechten, privacy en ethiek.
En dus maak ik met plezier een paar aantekeningen n.a.v. een stukje uit The Economist van afgelopen weekend. Daarin wordt gerapporteerd dat steeds meer Amerikaanse ziekenhuizen, klinieken en artsen hun aantekeningen delen met hun klanten/patienten. Open Notes. Een studie gepubliceerd in de 2012 uitgave van The Annals of Internal Medicine bekeek de ervaringen van 20.000 patienten en hun artsen. Meet dan 80% had zijn Notes bekeken. 75% stelde het gevoel te hebben meer controle te hebben over hun zorg. Maar weinigen vonden de aantekeningen verwarrend of iets om je zorgen over te maken. Artsen gaven aan soms wel wat anders te noteren, vooral bij ziektes als kanker: meer beschrijvend, minder afkortingen.
Er zijn nu 3 miljoen Amerikaanse patienten die toegang hebben tot hun notities. De voorstanders zien het als een methode om patienten meer te engageren in hun behandeling en om informatie te delen met andere zorgverleners. De volgende stap zou moeten zijn dat patienten zelf ook aantekeningen in hun dossier gaan maken, zo stelt een deskundige.
De Britse National Health service heeft aangekondigd dat al zijn patienten in 2015 on line toegang krijgen tot hun dossier. Overigens zit er ook nog een interessant mededingingsaspect aan:  bij sommige ziekenhuizen als Kaiser Permanente Northwest moeten patienten inloggen op de website van het ziekenhuis, en dat betekent dat ze minder makkelijk switchen naar een concurrent.
Overigens is er ook een ontwikkeling naar het reviewen, liken en aanbevelen van artsen via software als ZocDoc, Vitals en Castlight Health. Deels zijn dat sites die artsen een service aanbieden van afspraken maken. Het leidt er ook toe dat sommige ziekenhuizen dan het ook maar zelf gaan doen, om er enige regie op te hebben. Zo krijg je feedback uit je klanten.

The Economist 29.7.2014; Doctor's notes - careful what you write.